Opciones para el cuidado al largo plazo
Aun con la ayuda de los servicios de la comunidad y los programas respiro, proveer cuidado a un ser querido con demencia será más difícil con el paso del tiempo. Durante las etapas avanzadas, cuidado al largo plazo puede ser la mejor opción para satisfacer las necesidades del individuo. Sin embargo, estas opciones son temas que los cuidadores y sus familias encuentran difíciles de discutir o planear.
Opciones para residencia del largo plazo
Los dos tipos de cuidado al largo plazo disponibles a los ancianos y a los individuos con demencia o la enfermedad de Alzheimer son residencias de vivienda asistida y casas de reposo (también conocidos como centros de enfermería especializadas).
Residencia de vivienda asistida Una residencia de vivienda asistida, por ejemplo un centro para jubilados, está bien equipada para los individuos en las etapas tempranas del Alzheimer o la demencia quienes no tienen muchos problemas médicos pero sí necesitan apoyo más intensivo en las actividades instrumentales de la vida cotidiana (AIVCs).
Actividades instrumentales de la vida cotidiana (AIVCs)
Muchas personas con demencia necesitarán ayuda con tareas que se llaman “actividades instrumentales de la vida cotidiana” o AIVCs. AIVCs son actividades que hacemos cada día que añaden a nuestra calidad de vida. No son tan básicos a nuestro cuidado personal como las actividades de la vida cotidiana (AVCs). Las siguientes tareas son consideradas AIVCs:
- Manejar las finanzas (hacer los cheques, contar dinero, administrar un presupuesto)
- Manejar los medicamentos (tomar la dosis apropiada a la hora correcta)
- Cocinar (preparar comidas o meriendas, usar el microondas o horno/cocina)
- Mantener la casa (hacer tareas como quitar el polvo o cortar el césped)
- Usar aparatos domésticos (usar el teléfono, televisor, o pasar la aspiradora)
- Ir de compras (comprar cosas, distinguir entre las cosas)
- Hacer actividades extracurriculares (hacer pasatiempos o actividades de tiempo libre)
Puede que personas con demencia hagan estas actividades independientemente, con algunas dificultades, o con ayuda. Sin embargo, su habilidad de hacer actividades puede cambiar con el paso del tiempo. Es un buen idea tomar apuntes acerca de las habilidades de su ser querido y como cambian. En esta manera, cuando van al médico, usted puede darle información que puede ayudarle entender mejor el progreso de la enfermedad.
o las
actividades de la vida cotidiana
Actividades de la vida cotidiana (AVCs)
Individuos con demencia también pueden necesitar ayuda con tareas que se llaman “actividades de la vida cotidiana” o AVCs. Típicamente, AVCs refieren a las siguientes tareas:
- Bañarse (poder bañarse sin necesitar ayuda de limpiarse o entrar en la ducha)
- Usar el baño (poder usar el inodoro y limpiarse después)
- Control o continencia de la orina y la defecación (poder esperar para el momento y lugar apropiado)
- Vestirse y peinarse (poder abrocharse y escoger ropa apropiada)
- Moverse (poder levantarse y sentarse, poder caminar)
- Comer (poder comer sin ayuda)
Puede que personas con demencia hagan estas actividades independientemente, con algunas dificultades, o con ayuda. Sin embargo, su habilidad de hacer actividades puede cambiar con el paso del tiempo. Es un buen idea tomar apuntes acerca de las habilidades de su ser querido y como cambian. En esta manera, cuando van al médico, usted puede darle información que puede ayudarle entender mejor el progreso de la enfermedad.
En este tipo de programa, su ser querido podría vivir en una comunidad más independiente en que él/ella todavía tendría los beneficios de servicios tales como la seguridad, la transportación, el cuidado personal, la socialización y las comidas. Usted debe empezar a considerar cuidado al largo plazo para su ser querido si:
- Su propia salud (física, mental y/o social) está comprometida o se está deteriorando debido a usted proveyéndole cuidado a su ser querido
- Usted sufre de una herida o una enfermedad que lo haría difícil cuidar a una otra persona
- Usted no puede proveer a su ser querido del cuidado o actividades que él/ella necesita para seguir tan sano y activo como sea posible
Centro de enfermería especializada (casa de reposo) Un centro de enfermería especializada, también conocido como una casa de reposo, provee cuidado médico más extensivo. Estos centros están equipadas para individuos con el Alzheimer/la demencia que están en las etapas avanzadas de la enfermedad y que tienen problemas serios con su salud o vida cotidiana. A pesar de sus mejores esfuerzos de apoyar y cuidar a su ser querido, usted debe considerar cuidado al largo plazo para él/ella en un centro de enfermería especializada si:
- Su ser querido necesita supervisión más constante de lo que usted puede proveer, sea por deambular o otros comportamientos
- Su ser querido está poniendo en peligro a si mismo o a los demás debido a sus acciones y comportamiento
- Es más difícil mantener la nutrición, la hidratación y la salud de su ser querido
- Su ser querido ya no puede hacer las actividades de la vida cotidiana
Escoger el centro apropiado para su ser querido
Cuando usted escoge una residencia para su ser querido, hay varios temas que usted debe considerar para asegurar que el lugar es no tan solo apropiado pero apropiada y beneficioso para su ser querido y sus necesidades.
Conocimiento del Alzheimer/la demencia
Cuando usted visita los centros, observe si los empleados conocen las necesidades y el cuidado de las personas con demencia o el Alzheimer. ¿Tienen medidas especiales de seguridad o supervisión para prevenir el deambulo o otros comportamientos? ¿Ofrecen apoyo terapéutico o de la rehabilitación para individuos con demencia? ¿Cómo activas quieren que estos individuos estén? Algunos sitios tienen unidades especializadas para la demencia, y en ciudades grandes muchas veces hay residencias que son específicamente para el cuidado de individuos con demencia/Alzheimer.
Calidad del cuidado
Parte de la ansiedad que se asocia con el cuidado al largo plazo viene de la preocupación de que calidad del cuidado que su ser querido tendría en una residencia. Durante sus visitas, procure no solo hablar con la administración y los empleados, sino también con los residentes y sus familias. Recuerde intentar de observar como el centro está dirigida cuando usted no está allí. ¿Qué tipos de empleados o profesionales sanitarios están disponibles diariamente?
Asuntos prácticos
Recuerde preguntar las preguntas puramente prácticas. ¿Cuantas camas están disponibles? Si hay una lista de espera, ¿cuándo va a poder ingresar a su ser querido? Finalmente, pregunte acerca del precio de la residencia y que tipos de pagos se aceptan. Medicare y Medigap (seguro suplementario del Medicare) no pagan por estancias extendidas en residencias así. Discuta las opciones de pago con la residencia. Medicaid del estado o seguro de salud a largo plazo puede ayudar financiar la estancia de su ser querido.
Participación de la familia
Cuando habla usted con los residentes y sus familias, entérese de su satisfacción con el nivel de participación y interacción en la residencia. ¿Está abierta a visitas de la familia y los amigos? ¿Hay ciertas horas cuando usted puede y no puede visitar a su ser querido? ¿Es necesario tener una cita para visitas? ¿Permite el consejo y las opiniones de la familia en el diseño del cuidado y las actividades de su ser querido? Como un cuidador, usted tiene mucho conocimiento y experiencia que son de valor al cuidado de su ser querido, aun en una residencia del cuidado a largo plazo.
Residencia para enfermos terminales
Durante las etapas avanzadas de la enfermedad del Alzheimer o la demencia, o si su ser querido tiene una enfermedad terminal, una residencia para enfermos terminales puede asegurar que su ser querido reciba el mejor cuidado que sea posible. Visite la página de web de AlzInfo.org para aprender más sobre esta opción.